Ključna beseda: Društvo Viljem Julijan

»Trenutno ni zadostnih dokazov, da je zdravilo elevidys učinkovito.«

»Zdravljenja dečku ne bodo plačali.«

»Cena zdravila vyjuvek znaša 26.349 ameriških dolarjev za pakiranje, kar pomeni, da je okvirna letna cena zdravljenja okrog 1,5 milijona evrov.«

»Dogovorili smo se o vzpostavitvi delovne skupine, ki bo poiskala možne rešitve.«

»Zdravilo je na voljo v lekarnah na recept.«

»da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic«

»da posedemo nasprotujoče si strani za mizo«

»želi si, da bi skupina svoje delo opravila še letos in bi še pred volitvami dosegli cilj, ki je boljša skrb za otroke s prirojenimi genskimi boleznimi«

»da se je treba pogovoriti o merilih, ki morajo biti strokovna«

»bodo pri zahtevi vztrajali, saj menijo, da je to bistvenega pomena pri reševanju situacije«

»so zaznali njegovo pripravljenost za reševanje problematike«

»V društvu smo ob tem zgroženi in ogorčeni, da je možno kaj tako podlega in nizkotnega, ter želimo ob tem opozoriti javnost, da je previdna pri nakazovanju donacij, še posebej, če gre za tuje spletne platforme in zbiranja, kjer ne sodeluje slovensko društvo, oziroma ni mogoče preveriti resničnosti zgodbe.«

»Na današnji mednarodni dan želimo najprej sporočiti, da otroci, ki imajo ognjeno znamenje, resnično nujno potrebujejo možnost terapij s posebno medicinsko napravo, PDL-laserjem, ki lahko odstrani ali zmanjša znamenje. Ta laser pa žal ni na voljo na nobeni od naših klinik, torej naši otroci terapij s tem laserjem ne morejo dobiti v okviru našega javnega zdravstva.«

»Tremor v roki, hoja mogoče ni najbolj tekoča. Ampak to so vse take stvari, s katerimi bi se dalo preživeti. Najbolj se bojimo simptomov, ki pridejo.«

»Karolina je edina v Sloveniji, pojavnost je pa za slovenske razmere – en tak otrok se rodi na dvajset let. Le genska terapija ji lahko reši življenje.«

»Uspelo jim je že sestaviti, zgraditi ta vektor, ki vsebuje zdravi gen.«

»Si najbolj želimo, da bi v tem prazničnem času z donacijami zbrali čim večjo vsoto in s tem podprli razvoj genskega zdravila.«

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

»Miloš bo zdaj dobil zdravilo. Odobreno je bilo v Združenih državah, pri nas ne...«

»Eva se je tretji dan po operaciji končno zbudila. Nasmejana in zelo dobre volje je odprla oči, pri čemer je komaj čakala, da gre iz postelje. In kar je najpomembnejše, operacija je odlično uspela.«

»Zahvalila se je vsem donatorjem.«